Liliana Amado, es una mujer de 47 años diagnosticada con una enfermedad llamada poliposis múltiple familiar adenomatosa, que se basa en la aparición de tumores en el colon que pueden convertirse en cáncer, situación que tuvo que enfrentar a la edad de 24 años, momento en el cual ya tenía 2 hijas (gemelas) y se encontraba a punto de graduarse de la carrera de administración de empresas.

Desde el momento en el cual se enteró del diagnóstico y después de varios procesos y cirugías, Liliana tuvo que hacer muchos cambios en su vida para poder continuar de una manera sana y bajo las condiciones en las cuales se encontraba. Decide poner en práctica su creatividad y comienza a crear manualidades y realizar distintos tipos de oficios que le permitieron encontrar otra pasión.

Fotografía: Lina Gasca.

Su historia:

Liliana es bogotana de nacimiento, por parte de su mamá es hija única y por parte de su padre es la mayor de 4 hermanos y de este grupo, su hermana también está diagnosticada con la misma enfermedad que es adquirida genéticamente por parte de su padre.

Su vida durante su niñez y adolescencia transcurrió de manera tranquila, al graduarse del colegio decide comenzar a estudiar administración de empresas y durante este proceso queda embarazada de gemelas a los 22 años de edad. La llegada de Mayra y Daniela, aceleró el ritmo de la vida de Liliana debido a que, adicional a su trabajo, debía levantarse muy temprano para alistar a sus hijas para el jardín y al terminar la jornada laboral debía recogerlas y regresar a su hogar para realizar las labores académicas.

Esta situación, narra Liliana, pudo haber agudizado la llegada de la enfermedad, que aunque ya era genética, este modo de vida aceleró su proceso y su reproducción. Al enterarse del diagnóstico, Liliana tuvo que empezar un proceso médico que le impedía tener un tiempo completo para su trabajo y sus estudios lo que conllevó a que se retirara de las dos actividades mientras llevaba a cabo los procesos médicos para tratar la enfermedad.

Foto de archivo.

La enfermedad:

La poliposis múltiple familiar adenomatosa es una enfermedad genética que se basa en la aparición de tumores en el colon, en la mayoría de casos aparece al rededor de los 20 y los 30 años de edad y al pasar el tiempo, estos tumores pueden transformarse en cáncer de colon, situación que vivió Liliana a los 24 años.

Después del diagnóstico, Liliana entró a una cirugía en la cual tuvieron que extraerle el colon y realizar una colostomia que dejaría por el resto de su vida una marca y diferentes procedimientos de cuidado. En el momento en el cual ya estaba más controlada la enfermedad y con las gemelas en la edad de 15 años, reciben la noticia de que ellas también habían sido diagnosticadas con esta misma condición, con la diferencia de que podrían tener una cirugía que les permitiría evitar la colostomía y todo lo que esto conllevaba.

En la actualidad, Liliana ha tenido diferentes problemas con el sistema de salud, debido a que la EPS en la que se encontraba cerró y no le proporcionaban los elementos que necesitaba para la colostomia y para el resto de su tratamiento, lo que aumentó los costos que tenía que pagar por estos productos.

Esta situación se complicó en época de pandemia, en la cual su esposo, José, quien trabaja en la carpintería, tuvo que trasladar todos sus elementos de trabajo a su hogar para trabajar allí y ella Continúa realizando las manualidades con las que ha trabajado desde el descubrimiento de su enfermedad y cuidando algunos niños del barrio en el que vive, Eduardo Santos, en la ciudad de Bogotá.

El emprendimiento.

Después de la salida de su trabajo y de la universidad, Liliana empieza a buscar diferentes maneras para poder sostenerse y conseguir recursos, el día en el que sus hijas tenían su primera comunión decidió crearles una fiesta totalmente decorada por ella y con los recursos que tenía a la mano, momento en el cual se dió cuenta de su creatividad y habilidad con las decoraciones y los adornos.

Entre sus hijas y su imaginación, Liliana comenzó a crear productos de decoración como faroles temáticos, bordados realizados a mano, fuentes y cuadros, al mismo tiempo ciudaba niños en la mañana. La madre de Liliana comenzó a vender comida puerta puerta en el barrio y esto también las llevó próximamente a organizar eventos sociales en los que podían unir la decoración y la comida.

Actualmente y debido a la pandemia, Liliana y su familia se han visto afectados por el cierre y prohibición de actividades sociales y su actividad se ha reducido a la construcción de bordados e individuales. Como muchas familias en Colombia, la familia de Liliana se ha visto afectada por la situación actual pero no ha dejado buscar las maneras de seguir con sus proyectos y de adaptarse a una situación que ha cambiado la manera de ver, de ser y de trabajar en el mundo.

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Lina Gasca

Lina Gasca

Comunicadora social - periodista y fotógrafa, cree firmemente en la imagen como una fuente poderosa de transformación social, documentalista y fotorreportera.
Trabajo enfocado a la muestra de situaciones intrínsecas de la sociedad que necesitan una mirada distinta.